LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 857.
DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v5i5.2653
Percepción corporal en personas con secuelas de polio:
Análisis cualitativo de testimonios personales
Body perception in people with polio sequelae: Qualitative analysis of
personal testimonies
Sergio Augusto Vistrain Díaz
savistrainextel@gmail.com
https://orcid.org/0000-0002-6440-8916
Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC)
Teotihuacán, México – México
Artículo recibido: 02 de septiembre de 2024. Aceptado para publicación: 18 de septiembre de 2024.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
La poliomielitis, aunque erradicada en muchos países, sigue afectando la vida de miles de
sobrevivientes. El síndrome postpolio presenta desafíos adicionales, modificando la relación de estos
individuos con sus cuerpos y su identidad. Este estudio busca comprender cómo los sobrevivientes
de la polio se refieren a sus cuerpos, explorando las narrativas personales para identificar patrones en
la percepción corporal, estrategias de afrontamiento y construcción de identidad. Se analizaron
testimonios recopilados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos
de la Polio, A. C.. Estos relatos en primera persona ofrecen una perspectiva única sobre la experiencia
vivida con polio y sus secuelas. Se identificaron diez categorías principales que reflejan la relación de
los sobrevivientes con sus cuerpos, incluyendo la percepción de diferencia, el uso de terminología
médica, la familiaridad con la condición, los desafíos físicos, el uso del humor, la adaptación continua
y la integración de la polio en la identidad personal. El estudio revela una relación compleja y dinámica
entre los sobrevivientes de polio y sus cuerpos. La adaptación constante, el empoderamiento a través
del conocimiento médico y el uso del humor como mecanismo de afrontamiento son temas
recurrentes. La aparición del síndrome postpolio añade una capa adicional de complejidad,
requiriendo una redefinición continua de la identidad. Estos hallazgos subrayan la necesidad de un
enfoque holístico en el cuidado de la salud que reconozca la naturaleza cambiante de la discapacidad
y la resiliencia de los individuos frente a desafíos físicos persistentes.
Palabras clave: poliomielitis, síndrome postpolio, percepción corporal, adaptación, resiliencia,
identidad
Abstract
Polio, although eradicated in many countries, continues to affect the lives of thousands of survivors.
Post-polio syndrome presents additional challenges, altering these individuals’ relationship with their
bodies and their identity. study seeks to understand how polio survivors refer to their bodies, exploring
personal narratives to identify patterns in body perception, coping strategies, and identity construction.
Testimonies collected by the Mexican Organization for Knowledge of the Late Effects of Polio, A.C.,
were analyzed. These first-person accounts offer a unique perspective on the lived experience with
polio and its after-effects. Ten main categories were identified that reflect the survivors’ relationship
with their bodies, including the perception of being different, use of medical terminology, familiarity
with the disease, physical challenges, use of humor, ongoing adaptation, and integration of polio into
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 858.
personal identity. The study reveals a complex and dynamic relationship between polio survivors and
their bodies. Constant adaptation, empowerment through medical terminology knowledge, and using
humor as a coping mechanism are recurring themes. The emergence of post-polio syndrome adds an
additional layer of complexity, requiring a continuous redefinition of identity. These findings
underscore the need for a holistic approach to healthcare that recognizes the changing nature of
disability and people's resilience in the face of persistent physical challenges.
Keywords: poliomyelitis, post-polio syndrome, body perception, disability, adaptation,
resilience, identity, lived experience, chronic illness
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Cómo citar: Vistrain Díaz, S. A. (2024). Percepción corporal en personas con secuelas de polio:
Análisis cualitativo de testimonios personales. LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y
Humanidades 5 (5), 857 – 880. https://doi.org/10.56712/latam.v5i5.2653
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 859.
INTRODUCCIÓN
Contexto y Justificación
La poliomielitis, una enfermedad viral que afectó a millones en el siglo XX, continúa impactando a los
sobrevivientes de la polio, décadas después de la erradicación del virus que la causa en muchos países,
incluyendo el desarrollo del síndrome postpolio (SPP). Este estudio es relevante por varias razones:
Puede informar prácticas médicas y psicológicas más empáticas y efectivas.
Ofrece una perspectiva única sobre la resiliencia humana y la adaptación a desafíos físicos
permanentes.
Proporciona lecciones valiosas sobre la construcción de la identidad en el contexto de la discapacidad
crónica.
Destaca tanto los desafíos físicos y emocionales como las estrategias de afrontamiento de los
sobrevivientes.
Ofrece una perspectiva multinacional iberoamericana sobre la vida con polio y sus efectos tardíos.
Problema de Investigación
El estudio explora la compleja relación que los sobrevivientes de la polio han desarrollado con sus
cuerpos a lo largo del tiempo. Se basa en testimonios personales recopilados de la página web de la
Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil
(OMCETPAC). Busca comprender cómo estos individuos perciben y describen sus cuerpos, y cómo
han integrado sus experiencias en su identidad personal.
Objetivos
• Analizar los testimonios personales de sobrevivientes de polio de diversos países
iberoamericanos, obtenidos de la página web de OMCETPAC (OMCETPAC, 2024).
• Identificar y analizar las diez categorías principales que describen cómo los sobrevivientes
perciben y describen sus cuerpos.
• Ofrecer una comprensión más profunda de las experiencias de los sobrevivientes de polio,
incluyendo su adaptación al SPP.
• Contribuir al desarrollo de intervenciones más efectivas y culturalmente sensibles para apoyar
a los sobrevivientes en el contexto iberoamericano.
Preguntas de Investigación
• ¿Cómo perciben y describen sus cuerpos los sobrevivientes de polio en diferentes países
iberoamericanos?
• ¿Qué estrategias de afrontamiento y adaptación utilizan estos individuos frente a los desafíos
continuos, incluyendo el SPP?
• ¿Cómo integran sus experiencias con la polio y sus efectos tardíos en su identidad personal?
• ¿Qué implicaciones tienen estas experiencias multinacionales para el desarrollo de mejores
prácticas médicas y psicológicas en el tratamiento de sobrevivientes de polio y personas con
discapacidades similares en Iberoamérica?
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 860.
DESARROLLO
La percepción corporal en personas con secuelas de poliomielitis, particularmente aquellas que
desarrollan el síndrome postpolio (SPP), es un fenómeno complejo y multidimensional que abarca
aspectos físicos, psicológicos, sociales y temporales. Este marco integra la comprensión contextual
del tema con las teorías específicas que lo sustentan, incorporando perspectivas recientes y modelos
teóricos relevantes.
Fundamentos Neurofisiológicos y Experiencia Física del Cuerpo
La base neurofisiológica del SPP es crucial para entender la experiencia corporal de estos pacientes.
Trojan y Cashman (2005) explican que el SPP se caracteriza por una degeneración progresiva de las
unidades motoras que sobrevivieron a la infección inicial de polio. Esta degeneración se manifiesta en
síntomas físicos que alteran significativamente la percepción corporal:
Fatiga y Debilidad
Östlund et al. (2008) describen la fatiga en SPP como un fenómeno único, cualitativamente diferente a
la fatiga experimentada por personas sanas. Esta fatiga no solo es física sino también cognitiva,
afectando profundamente la percepción de las capacidades corporales. Ghosh y Bandyopadhyay
(2020) profundizan en cómo esta fatiga influye en la autopercepción y la imagen corporal de los
individuos con SPP. Encontraron que la fatiga no solo limita la actividad física, sino que también altera
la forma en que los pacientes se ven a sí mismos y su lugar en la sociedad.
Dolor Crónico
Werhagen y Borg (2010) señalan que el dolor crónico está presente en aproximadamente el 70% de los
pacientes con SPP. Este dolor no solo es una experiencia física, sino que también tiene componentes
emocionales que afectan la relación del individuo con su cuerpo. Vasiliadis et al. (2017) han
identificado factores predictivos y correlatos del dolor en pacientes con SPP, proporcionando una
comprensión más profunda de este síntoma. Encontraron que el dolor está asociado con una mayor
discapacidad funcional y una peor calidad de vida, lo que subraya su importancia en la percepción
corporal general.
Cambios Funcionales
Stolwijk-Swüste et al. (2008) destacan cómo los cambios en la capacidad funcional, especialmente en
la movilidad, son centrales en la experiencia corporal de las personas con SPP. La disminución en la
velocidad de la marcha y la resistencia son aspectos tangibles que modifican la percepción del propio
cuerpo y sus capacidades. Tiffreau et al. (2010) ofrecen una perspectiva actualizada sobre la
rehabilitación en SPP, enfatizando la importancia de abordar estos cambios funcionales de manera
integral. Proponen un enfoque multidisciplinario que no solo aborde los aspectos físicos, sino también
los psicológicos y sociales de estos cambios funcionales.
Imagen Corporal y Autoconcepto
La teoría de la imagen corporal y el autoconcepto es crucial para entender cómo las personas con SPP
se perciben a sí mismas:
Alteraciones Físicas Visibles
Ahlström y Karlsson (2000) señalan cómo la atrofia muscular y los cambios posturales alteran la
imagen corporal, llevando a menudo a una insatisfacción con el propio cuerpo. Cash y Smolak (2011)
proporcionan un marco teórico más amplio para entender la imagen corporal, incluyendo los aspectos